ASSOCIATION FLAVY

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La maladie de Flavy

 

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mercredi 24 décembre 2014

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de Flavy. Elle a fini le premier trimestre trés, très fatiguée .Elle a eu une adénopathie mésentérique ceux sont les même symptômes qu'une appendicite , elle a beaucoup de mal à s'en remettre. Les résultats scolaires sont toujours assez bon ce qui est vraiment super. Nous en profitons pour vous souhaitez un joyeux noël ainsi qu'une bonne et heureuse année 2015. Flavy vous embrasse et vous souhaite encore un joyeux noël.

mercredi 15 octobre 2014

DES NOUVELLES

Désolez pour cette longue période sans nouvelles. Les parents de Flavy ont rencontré des moments difficiles.

DES NOUVELLES

Flavy a eu une période pas trop mal de janvier jusqu'au mois de septembre et maintenant depuis la rentrée c'est difficile pour elle. Elle est trés fatiguée, elle chute régulièrement. Elle est toujours scolarisée au meme endroit avec une AVS qu'elle adore et des enseignants trés compréhensifs . Flavy bénéficie d'un aménagement du temps scolaire car elle est scolarisée uniquement le matin dû à sa fatigabilité à cause de sa maladie. Flavy est une bonne élève surtout en maths. Nous revenons tout juste de l hôpital ou ils ont fait des bilans et des examens ce qui la fatigue encore davantage. Nous n'avons pas tous les résultats mais les médecins l ont trouvé trés fatiguée. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

samedi 19 octobre 2013

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. Flavy ne va pas très bien depuis un mois, elle est très fatiguée et la semaine dernière Flavy a été transporté par les pompiers à l’hôpital pour douleurs thoracique , l'ECG qui a est fait montre qu'il est anormal Cela est du à sa myopathie car le cœur est un muscle et on nous a dit que la myopathie de Flavy touchait tous les muscles. Les vacances seront les bienvenues pour qu'elle se repose. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt

dimanche 22 septembre 2013

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. Elle a bien fait sa rentrée des classes le 3 septembre. Elle était à la fois contente et déçue car dans sa classe il n'y avait plus ses 2 copines qu'elle s'était faite depuis le CP donc cela a était difficile pour elle durant quelques jours. Elle utilise son ordinateur pour éviter que les gestes de l'écriture ne la fatigue trop et que cela engendre ensuite des douleurs musculaires et articulaires. Elle est ravie de ce retrouver dans une classe à double niveau CE2/CM1. Nous vous redonnerons des nouvelles trés bientôt. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

jeudi 29 août 2013

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner de notre fille. Elle a bien profité de ses vacances à la mer au mois de juillet jusqu'à la veille de rentrer à la maison où elle nous a fait un gros coup de moins bien avec de la fièvre à plus de 40° des douleurs musculaires et articulaires diffuses et une difficulté à respirer. Nous avons failli l'emmener à l’hôpital car nous n'étions pas tranquille mais avec de l'advil et des glaçons nous avons réussi à faire baisser un peu la fièvre . Depuis Flavy reste trés fatiguée , elle a beaucoup de mal à récupérer. Dans quelques jours c'est la rentrée des classes nous verrons bien si elle pourra y aller ou pas sinon cela sera décalé de quelques jours pour notre fille. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

mercredi 31 juillet 2013

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. Flavy a fini l'école trés trés fatiguée il était tant que les vacances arrivent car elle avait des douleurs articulaires et une grosse fatigue. Maintenant elle se repose et elle récupère doucement. Nous avons arrêté les travaux pour les locaux adaptés pour Flavy par manque de finance. Nous avons fini tout ce qui est maçonnerie mais il nous reste toute la couverture (charpente et tuiles) à faire afin que ce soit hors d'eau hors d'air . Il serait bien que ce soit le cas avant l’hiver car nous pourrons ainsi continuer l'intérieur si cela n'est pas possible nous ne pourront pas commencer tout ce qui est électricité , plomberie ainsi que l'isolation ect. et ça veut dire que Flavy continuera à avoir de plus en plus de difficulté à monter les escaliers afin de se rendre dans sa chambre sachant que le professeur à interdit les escaliers à Flavy mais pour le moment nous n'avons pas d'autre solution hors mis qu'elle se repose dans le canapé ou qu'on la porte pour l'accompagné dans sa chambre. Aujourd'hui nous faisons appel à votre générosité nous lançons un appel aux dons afin d'aider Flavy il faut savoir que tous dons donner à l'association Flavy un reçu fiscal vous sera envoyer. Nous vous remercions toutes et tous. Flavy vous embrasse et vous dit à trés bientôt.

lundi 29 avril 2013

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner de notre fille. Les vacances se passent bien , Flavy se repose. La semaine dernière elle a profité du beau temps en jouant dehors avec ses frères. Nous avons pu également aller se promener. Elle a hâte de retrouver ses petites copines lundi à l'école. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

mercredi 17 avril 2013

DES NOUVELLES

Toujours d'abord nous tenons à nous excuser pour ce long moment où nous n'avons plus donner des nouvelles de notre fille mais nous avons eu un gros problème informatique. Flavy peine de plus en plus au niveau de l'écriture du coup l'ordinateur est utiliser à l'école depuis cette semaine ce qui va beaucoup l'aider et comme on nous dit qu'elle est une bonne élève ,elle ne sera pas freinée à cause de sa maladie. En ce moment elle a souvent mal aux jambes et elle réclame son fauteuil pour la soulager. Elle est assez fatiguée ,les vacances seront les bienvenues. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

dimanche 28 octobre 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de Flavy. Elle a un peu moins de douleurs musculaires malgrés de maux de tête, elle est toujours trés fatiguée. Notre fille a pu tout de même aller les 2 derniers jours à l'école, elle nous a ramené ses cahiers à signer nous avons pu constater qu'elle a des bons résultats. Vendredi matin elle a pu participer à une petite sortie avec sa classe dans la forêt afin de ramasser les feuilles de l'automne , elle a beaucoup aimer. Ce week-end elle a été invité ,samedi,chez une petite copine pour un anniversaire et chez une autre aujourd'hui. Un grand merci à ces personnes qui considèrent notre fille comme une autre fille sans maladie c'est vraiment trés trés important. A partir de demain Flavy va se reposer heureusement qu'il y a 2 semaines de vacances pour qu'elle reprenne des forces. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt, et un grand merci pour les courriers qu'elle a reçu cela l'a beaucoup touché et nous aussi.

dimanche 21 octobre 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. Depuis mercredi aprés midi , elle ne va pas trés bien. Elle a beaucoup de douleurs aux jambes , aux mains , aux bras ,au dos et elle est trés fatiguée. Vendredi elle avait 40°de fiévre puis cela a chuter samedi elle n'avait plus que 35°8. Flavy se repose en attendant des jours meilleurs. Ceci est lié avec sa maladie , nous avons réguliérement de phase comme celle-ci mais qui ne sont pas facile à vivre autant pour elle que pour nous ,les parents et la famille car on préfére la voir jouer , rire........ Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

jeudi 20 septembre 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre puce. Flavy est assez fatiguée en ce moment . Elle est malade , elle a une grosse rhino avec des douleurs musculaires aux jambes et aux bras. Du coup elle n'est pas allée à l'école lundi et mardi mais ce matin Flavy a retrouvé le chemin de l'école. Dans la matinée elle s'est plaint de douleurs musculaires aux jambes et l'on nous a dit qu'elle avait été fatiguée. Nous vous redonnerons des nouvelles prochainement. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

jeudi 30 août 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. Elle a un gros coup de fatigue avec des douleurs musculaire en juin cela a duré 3 semaines. Nous l'avons emmené consulter le professeur qui a constaté une grosse fatigue musculaire et qui lui a prescrit 2 autres médicaments en plus de ceux qu'elle avait déjà. Depuis nous sommes partis en vacances ou elle a pu décompresser , se détendre et aussi profiter ce qui est trés important autant pour Flavy que pour nous. Maintenant il faut qu'on lui traite une grosse otite purulente avec 2 antibio ce qui va encore la fatiguer. Elle est impatiente de retrouver ses copines mardi pour la rentrée scolaire pour une année de CE1. Nous vous redonnerons prochainement des nouvelles. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

vendredi 25 mai 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. En ce moment et ce depuis le retour de la derniére hospitalisation elle est trés , trés fatiguée. Le soir elle a trés mal à ces jambes , mal au ventre. L'initiation à l'outil informatique ce passe trés trés bien , elle a dit que c'est plus facile que d'écrire à la main et que cela la fatigue moins. Le tournoi c'est trés bien passé avec une belle mobilisation des équipes invitées pour cette manifestation ainsi que d'autres personnes qui sont venues pour encourager ces équipes , boire un coup ou manger une frite , crépes ou autres en tout les cas un grand merci à tous ses gens. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

jeudi 26 avril 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre puce. Flavy a eu plusieurs examens lors de son hospitalisation mais nous n'avons aucun résultats. Elle est assez fatiguée depuis notre retour , il faut qu'elle récupère les voyages et l'hospitalisation car ce n'est pas du tout reposant ces endroits là malgrés que le service ou elle est suivi ,est vraiment super tant les médecins que tout le personnel hospitalier. Lundi notre fille a repris l'école heureusement que le matin car elle passe ses aprés midi à dormir. Depuis que nous sommes rentré elle se plaint réguliérement de mots de ventre , d'envie de vomir et mots de tête ainsi que douleurs aux jambes donc c'est moyen. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

mardi 3 avril 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. Elle était ravie de faire le carnaval de Faverges , de se déguiser (en princesse) et de défiler dans les rues de Faverges dans son fauteuil roulant. Pour elle lancait des confettis comme les autres enfants c'est tellement super!!!!!!!! Ce week end elle a pu faire du tandem ski par le biais d'une autre association c'était impressionnant au départ pour elle et puis elle s'est éclatée c'est tellement merveilleux de la voir avec un sourire comme disaient les personnes qui conduisaient les tandem elle n'avait pas une banane mais plutôt un régime de banane tellement que son sourire était rayonnant .Elle a passé une superbe journée ainsi que ses fréres et par la même occasion nous aussi ,ceux sont des journée qui reboostent tout le monde et ça fait un bien fou. Prochainement Flavy sera de nouveau hospitalisée. Nous tenons à remercier un groupe d'éléves d'un lycée proche de chez nous car ces derniéres ont menée plusieurs actions afin de récolté des fonds pour l'association et leurs projets comptes pour leur BAC donc un grand merci pour Flavy cela va l'aider dans divers domaines. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt

jeudi 22 mars 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. Flavy va bien en ce moment.Par contre elle commence à rencontrer des difficultés au niveau de l'écriture c'est pour cela que nous devons investir dans l'outil informatique sur conseil d'une ergothérapeute. Sinon au niveau de l'école tout se passe trés trés bien. Elle est ravie de participer au carnaval de Faverges samedi aprés midi et par la même occasion un stand sera tenu par l'association Flavy avec diverses choses à vendre. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

vendredi 10 février 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de notre fille. Flavy a pu rejoindre l'école , ses petits copains et petites copines mardi matin malgrés une grosse fatigue. Les vacances seront les bienvenues pour qu'elle se repose et pour qu'elle récupère cette mauvaise période. Nous la sortons le moins possible car avec ses températures polaire c'est déjà pas évident pour nous tous mais pour elle qui est trés fragile des bronches , surtout en ce moment, nous préférons qu'elle reste au chaud auprés de la cheminée . Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

mercredi 1 février 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de Flavy. Depuis lundi matin matin Flavy est de nouveau pas bien , la fièvre a fait son retour avec 39°5 accompagné de douleurs diffuses au niveau des jambes , des bras. Elle est trés cernée , elle aura des bilans sanguins dans les prochains jours. En ce moment elle se repose. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt

jeudi 26 janvier 2012

DES NOUVELLES

Nous venons vous donner des nouvelles de Flavy. Elle a pu retrouver le chemin de l'école mardi matin et elle était vraiment super contente. Elle est trés fatiguée d'ailleurs tout le monde le dit car elle est cernée et pâle. Depuis hier matin la toux est de nouveau présente. Flavy vous embrasse et vous dit à bientôt.

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